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MRKH AIS (Mayer Rokitansky Kuster hauser et insensibilité aux androgènes)
 
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 l'endocrinologue et vous

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Roxanne
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MessageSujet: l'endocrinologue et vous   Jeu 12 Juil - 21:01

Quels conseils vous à t'il fournis, quel traitement, est-ce necessaire ?
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pascale



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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Jeu 12 Juil - 21:54

En ce qui me concerne je suis perdue. L'endocrino me conseil de faire enlever les gonades à ma fille à la puberté. Mais j'ai rencontré 2 femmes de l'asso gssia à Paris ce printemps et elles m'ont expliqué qu'en Angleterre ils ne les enlevait plus mais les faisait surveiller tous les 6 mois par une échographie. Du coup les femmes évitent le traitement hormonal et cette sensation de ménopause.

Qu'en est-il de vous ?
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Roxanne
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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Ven 13 Juil - 1:48

les mienne on ete enlever a la puberté mais je ne suis pas mon traitement je sais juste que j'ai de sproblemes osseux de decalsification et d'osteoporose (femme menauposé bien sur) mais bon je ne connai pas trop les methodes anglaises
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geraldine



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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Mer 18 Juil - 17:57

perso on me les a enlevees a 17 ans mais on m'as dis qu'on aurais du me les enlever a 10 ans pour ce qui est du traitement c'est un traitement pour femme menopausees mais je le suis pas non plus a cause de genes qu'il me cause genre boufee de chaleur saut d'humeur poid qui fait yoyo etc

bises a toutes
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Roxanne
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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Jeu 19 Juil - 12:07

on pourrai nous les avoir enlever plus tot certe mais a 15/16 ans ne pas a voir ses regeles ete pas terrible. On a decouvert que j'avais quelque chose qui allai pas au premier rendez vous de routine chez le gyneco juste pour savoir pourquoi je n'avais pas mes regles à 16 ans.

Sur mon carnet de santé, a la naissance il est marqué que j'avais les organe genytaux normaux. en 1981 pas les meme technique que maintenant. Vive le progrès.
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pascale



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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Jeu 19 Juil - 21:31

Tous cela me pose vraiment question. Quand tu dis Géraldine qu'on aurait du te les enlever à 10 ans cela m'intrigue. Les médecins me disent à moi qu'il faudra les laisser le temps de la puberté pour que ma fille puisse avoir de la poitrine. Je me rends compte que même en 2007 ils sont encore perdu face à ce syndrôme et que plus tu te renseigne et plus les avis médicaux divergent.
Mais il reste encore quelques années pour prendre une décision elle n'a que 6 ans au mois d'août!
Bisous à toutes
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Roxanne
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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Ven 20 Juil - 11:27

Oui la poitrine se develope beaucoup ! j'en fias les frais ! j'aime pas du tout elle est trop grosse. Donc peut etre ne pas les laisser de trop.

Il serai bon d'avoir l'vais de plusieur medecins, de les confronter, mais pas deux, il en faudrai plus. On va essayer de chercher plus de renseignement. Je va essayer de voir de mon coté ce que je peu trouver.
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jess

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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Ven 20 Juil - 16:36

salut les filles!
perso on m'a enlevé les gonades a 12 et 13 ans en 2 fois.
ils en ont oublié un petit morceau qui me procurait de la testosterone qui etait transformée par mon hypophyse en oestrogène.j'usqu'a 33 ans j'avais une pèche d'enfert!!!sport danse etc bringues...infatigable!ensuite le residu a ete detecté et j'ai subit une autre intervention.maintenant je me traine!!!j'ai l'impression d'avoir 60 ans!j'en ai pas encore 40.et j'ai pris beaucoup de poid.j'ai un traitement pour femmes ménauposées que je suis.mais je suis en train de passer des exams car j'ai tres mal a une hanche,et j'ai tres peur de l'ostéoporose.et ce qui arrive a roxanne en ce moment m'angoisse.
alors peut etre les british ont ils raison!?
bises a toutes
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jess

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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Ven 20 Juil - 16:37

au fait j'ai aussi une tres grosse poitrine!je fais du 100 d
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Roxanne
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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Ven 20 Juil - 21:57

jess moi aussi j'ai peur !
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pascale



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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Sam 21 Juil - 11:21

Je vois que l'on a toutes peur, vous pour votre santé et moi pour celle de ma fille. Et vous savez ce qui m'énerve le plus dans cette histoire? C'est qu'on n'est pas foutu de trouver un médecin ou une étude scientifique pour nous donner une information claire sur ce qu'il faut faire et avec quelles conséquences! Après chacune ferais son choix. Ce qui me dérange c'est que les médecins ne s'affolent pas et qu'ils me disent que ce n'est pas une maladie mais je crois que ce que j'entends de vous sur les problèmes osseux ou hormonaux ne sont pas à prendre à la légère!
Au fait, oui je suis un peu énervée aujourd'hui mais cela va passer...

Et Jess si maintenant tu as moins de pêche, je me demande vraiment comment tu étais avant?!

A plus!
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Roxanne
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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Dim 22 Juil - 11:20

Bon aller les filles on va se bouger un peu le Tr-- du C-- (<---- je vous laisserajouter les lettres) Perso cette semaine donc Mercredi, je file prendre rendez-vous chez le gyneco le plus pret de chez moi ! pour ce rendez-vous j'aurai des questions a lui poser et je lui demanderai si il connai quelqu'un de competent sur Angers qui puisse nous aider ou bien si cette personne veux bien nous aider. Voila et en plus je reprendrai mon traitement ! NA

Aller j'ai la peche je suis motivé et je reprend ma vie en main !
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pascale



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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Lun 23 Juil - 8:46

C'est vrai que l'on s'est un peu laissé aller! A u fait je viens de me rendre compte que j'ai confondu Angers et Nantes.... Désolée Roxanne.
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Roxanne
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MessageSujet: Re: l'endocrinologue et vous   Lun 23 Juil - 10:21

Ya pas de mal Pascale ! on peu po etre bon en géo comme en histoire !
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