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MRKH AIS (Mayer Rokitansky Kuster hauser et insensibilité aux androgènes)
 
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 L'annonce du syndrome

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Roxanne
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MessageSujet: L'annonce du syndrome   Mer 22 Nov - 20:23

sujet libre
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geraldine



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MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Jeu 23 Nov - 1:20

pour moi l'annonce fut tres brutale on m'as balancé ca comme une merde en pleine gueule vous etes steriles avec des testicules feminisantes

ok cool merci docteur!!!!! j'ai enormement souffert je me suis sentie seule au monde differente exclue alors que c'est moi qui m'ecartée des autres

l'annonce moment tres dur de ma vie colere peine deception mauvais moments de ma vie

bisous
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Cat

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MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Jeu 23 Nov - 1:27

idem... on m'a balancé l'info comme on jete un bout de viande à un chien... (j'aime bcp les comparaisons lol) bref... je l'ai mal vécu aussi les premieres années, je pensais etre la seule comme ca, car je suis passé de medecin en medecin et tous étaient stupéfait sur ma pathologie... j'ai cru que j'étais un monstre en voyant la réaction de ces abrutis

mais je vais bien maintenant Wink
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jess

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MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Jeu 23 Nov - 18:38

j'avais 12 ans quand les hernies inguenales sont sorties,et lorsque'on m'a opérée j'ai vu a la mine déconfite de mes parents que quelque chose n'allait pas .
je ne me souviens plus trés bien comment ils m'ont annoncé la chose ...tout ce que je sais c'est qu'ils ont essayé de gérer au mieux la situation et quils ont été formidables.
cela fait 26 ans que je sais que j'ai ce syndrome ,il fait partie de moi et si je ne l'avais pas je ne serais certainement pas pas ce que je suis aujourd'hui.
je ne penses pas que l'annonce a été brutale...j'en ai souffert plutot vers 20 ansj'usqu'a 30 peut etre...
a present je vais bien moi aussi et j'ai réussi a l'accepter .
bises
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pascale



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MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Dim 26 Nov - 22:49

Salut les filles,
Je constate avec un peu d'énervement que le corps médical n'a toujours pas évolué quant à la manière de prendre des gants avec une telle annonce, et que de nombreux médecins ignorent de quoi il en retourne.
Pour moi qui suis concerné en tant que maman, l'annonce m'a également été faite de façon très brutale en me laissant deux jours avec des doutes complets sur le sexe de mon enfant. Comme je l'ai déjà raconté dans des messages précédents la seule chose que le pédiatre ai pu me dire c'est "pour l'instant c'est une fille mais..." et je suis restée seule toute la journée sans qu'aucune personne du corps médical ne vienne prendre des nouvelles. (je rappelle qu'à ce moment là j'étais à l'hôpital avec ma fille qui venait de se faire opéré d'une hernie).

Je reste persuadé que la manière dont on réagit dépend de la manière dont les choses sont annoncées et expliquées. Je pense que j'ai mis 2 ans à m'en remettre à cause de cette brutalité dans l'annonce. A-t-on le droit de rentrer dans une chambre d'hôpital et d'annoncer à un maman que sa fille de 1 mois n'est peut-être pas une fille parce qu'on lui a trouvé des testicules dans le ventre et pas d'ovaire ni de trompes!

Non je ne crois pas. Y avait-il un pronostic vital en jeu? Non . Alors était-il compliqué pour ce toubib de se renseigner un peu avant et d'attendre que mon mari soit là pour nous informer de la situation? Non ce n'était pas si compliqué que cela à faire, je ne suis pas toubib, ni psy et cela me parait pourtant évident!


Ouf, que ça fait du bien de crier sa colère!!!

Mais pour celle qui n'auraient pas suivi toute mon histoire, aujourd'hui cela va mieux puisque j'ai eu une 2èmè grossesse, et une 2ème fille... pas SIAC mais je ne sais pas encore si elle est porteuse.

Gros bisous à toutes.
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Cat

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MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Dim 26 Nov - 23:15

uéééééééééé lachez votre colère !!! n'empeche perso ça me fait du bien Wink

pascale > bien parlé Wink
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Marlou

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Date d'inscription : 13/09/2006

MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Lun 11 Déc - 2:40

En ce qui me concerne tout etait bcp plus different pour moi. J'etais déjà au courant du syndrome pour ma soeur. Lorsque j'etais petite, ma soeur etait mon idole (elle ne l'est plus, mais elle est la prunelle de mes yeux) et croyez le ou non, mais je savais au fond de moi que j'etais comme elle et pourtant je n'avais que six ans... peut-être qu'inconsciemment c'etait parce que je voulais lui ressembler. Je n'ai jamais vraiment ete étonnée que mes règles n'arrivent jamais... j'avais un espoir c'est vrai mais au fond de moi je savais tres bien ce qui m'attendait. Ma mère de peur de supporter ce verdict une deuxieme fois (je presume), s'est un peu voilé la face et c'est moi à l'age de 14 ans qui lui en ai parlé ne voyant toujours rien venir... on a pris la decision de consulter un gineco, mais je connaissait déjà la reponse parce qu'au fond de moi, je me suis toujours sentie differente des autres (instinct animal??). Quand au corps médical, j'avoue qu'ils n'ont pas toujours ete tres... diplomates. Parfois, lorsque je parlais de mon probleme a un docteur sans etre capable de le nommer vraiment, je voyais dans ses yeux une petite eteincelle... bien souvent ils se réajustaient sur leur chaise et disaient: "aaahhhh!!! tres interressant!!!" en se frottant les mains... je me sentais un peu comme une bête curieuse et je crois que j'ai toujours eu du mal a leur faire totalement confiance (toujours aujourd'hui d'ailleur). Cela dit, toutes les normalités psychologiques qui en ont découlées, ça oui je les ai vecu!!! Pour moi le plus dur à ete entre 16 & 20 ans... je me sentais assez morose. Evidemment, apres ça il y'a eu de multiples etapes et sans doute qu'il y'en aura encore... mais moi aussi j'ai appris a vivre avec mon syndrome et à l'accepter... je pense que mon entourage (famillial, amical etc...) m'y ont aussi bcp aidé.
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jess

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MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Mer 13 Déc - 1:13

et tu es aussi la prunelle des miens.
je disais souvant a maman que c'etait bizarre que tes règles n'arrivent pas et qu'il fallait faire quelque chose.
elle avait trés peur je crois et ne savait pas comment gérer la situation une 3e fois(on a apris le syndrome de laetitia avant le mien et il fallait quelle gère aussi la peine de sa fille,ainée ,porteuse)pas évident tout ça!
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Marlou

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MessageSujet: Re: L'annonce du syndrome   Mer 13 Déc - 1:20

Je n'ai aucun doutes là dessus et je ne lui en veut pas dutout.
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