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MRKH AIS (Mayer Rokitansky Kuster hauser et insensibilité aux androgènes)
 
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 Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant

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pascale



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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Mer 11 Juil - 12:41

Salut les filles, je suis de retour et en plus j'ai un vrai sujet de débat à vous proposer si vous voulez bien m'aider.

J'ai vu le pédiatre de ma fille il y a deux semaines. Celui ci à rencontré une pédo psychiatre renommée (!) de Paris. Il lui a donc parlé de ma fille et du syndrome. Réaction de la pédo psy, a partir de 5 ans il faut commencer à aborder le sujet de son syndrôme avec elle. Bien sûr la pédo psy nous a dirigé vers un collègue à elle à Nancy. Mais je me pose une question : comment j'explique à ma fille de 6 ans que l'on va voir un psy, elle est loin d'être idiote et cet âge on pose des questions. Et comment aborder un tel sujet alors qu'elle vit au pays des princesses et des nymphes!

Bref, ma question est simple : est-ce que vous pensez que la faire voir par un pédo psy régulièrement dès l'âge de 6 ans c'est bien , ou est-ce que je continue à seulement orienter son discours quand elle me pose des questions du type : est-ce que vais avoir un bébé dans le ventre quand je serai grande. Pour l'instant je me lui explique que toutes les mamans n'ont pas le bébé dans le ventre et que l'adoption existe, que toutes les mamans n'ont pas autant de poils que moi(attention j'en ai pas tant que ça!)... Bref je réponds à ses questions mais je ne rentre pas dans les détails, j'oriente sa pensée et je prépare le terrain.

Je me demande ce qu'un pédo psy peut raconter à une enfant de 6 ans, qui est bien dans ses baskets. Ne va-t-elle pas justement se sentir différente de ses copains copines?

Je ne suis pas contre mais cela m'interroge.

J'attends votre avis à toutes!

Grosses bises et à bientot
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Roxanne
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Jeu 12 Juil - 13:20

6 ans cela n'est pas un peu jeune ????
Deja faudrai quelle comprenne les regles et tout le tralalala !!!

je pense qu'il vaudrai mieux que tu reste sur ton expliquation.

enfin cela est mon avis.
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pascale



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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Jeu 12 Juil - 20:00

Je ne veux influencer personne mais c'est aussi mon avis. Mais je suis tellement dedans que je manque peut-être de recul...
Merci Roxanne.
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Roxanne
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Jeu 12 Juil - 20:58

oui je pense que deja il faut lui laisser le temps de rever un peu (certe la chute va etre terrible) mais la laisser decouvrir deja la vie, comment on fais les bébés (ce qui ne se fais pas a 6 ans) et aussi se forger une identité et une personnalité solide.

Perso ton psy faudrai qu'il vienne sur le forum et qu'il se rendent compte deja qu'a nos age cela n'est pas forcement facil a vivre. (perso par rapport à l'identité je le vis tres mal). Peut etre faudrai t-il qu'il rencontre plus de filles comme nous et qu'il revoye ses position je pense.
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pascale



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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Jeu 12 Juil - 21:45

Je crois que les psy sont très mal informés sur le syndrome. De plus je fais une différence entre psychologue et psychiatre. J'ai déjà rencontré 3 psychologue à la demande de l'endocrino et à chaque fois je suis ressorti de là avec pour seul conseil de faire une thérapie pour travailler sur mon sentiment de culpabilité. Or, je ne me sents absolument pas coupable de cela. Je n'étais pas informé du fait que j'étais porteuse et il n'y a aucun cas dans ma famille. Bref, quand ils n'ont pas de réponse ils se tourne vers moi et m'invente des problèmes.
Je pense comme toi qu'il n'est pas nécessaire de lui briser ses rêves de petite fille même si je ne veux pas lui laisser croire des choses qui ne sont pas vraies.
Je pense que je vais donner l'adresse du site au pédiatre qui suit ma fille car il est vraiment super et il s'intéresse au sujet .
Bisou à toi.
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Roxanne
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Ven 13 Juil - 1:36

oui il sera le bienvenue sur le forum sans soucy.

Je te comprend quand il invente toujorus des probleme a tirroir alors qu'ils n'y en as pas.

Je pense que l'intervention d'une psy ou d'un pediatre dans ton cas n'est pas une solution dans le sens ou tu a l'air d'avoir la tete sur tes epaule d'etre une maman formidable et que tout naturellemet sa viendra le moment voulu !

et que tu n'as pas de soucy a te faire.


bisous
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Ven 13 Juil - 17:59

je pense aussi que c'est un peu tot,
toi roxanne tu l'a su à quel age ?

perso je suis mrkh dc moi je l'ai su à 16 ans, à cet age là tu prend une sacré claque dans la gueule mais bon
Je pense que pour ta fille vers l'age de 10 ans me semble plus approprié, cela reste que mon avis Smile
bisous
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Roxanne
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Ven 13 Juil - 20:47

je l'ai su à 16 ans (sans savoir ce que c'ete) j'ai vraiement su se que j'avais a 23 ans .

En effet Cat's vers 10 ans la ou on commence a avoir les premiers changements (les seins qui poussent, et l'appartion des premières regles chez les filles sans le syndrome) et que entre fillettes elles commencent à en parler.

Là je pense que le moment sera venu.

Par contre quand elle saura ce qu'elle a n'hesite pas a lui faire rencontrer d'autre fille AIS. par le biai du forum et en réel aussi. Je pense que nos experiences et la demonstration de nos vie reussie malgré le syndrome ne pourra que lui donner de l'espoir et lui montrer que l'on peu reussir a passer outre.

bisous
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Sam 14 Juil - 2:47

Je vous remercie de partager vos pensées avec moi. Et c'est sûr que dès qu'elle sera au courant de son syndrôme je lui parlerai du forum. Elle a déjà rencontré Jess et Marlou, et même si elle ne sais pas pourquoi elle m'en parle detemps en temps.
C'est d'ailleurs ce qui me rassure dans des moments de crainte, je sais que vous serez là pour elle quand elle en aura besoin. C'est vraiment génial.
Bisou
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Roxanne
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Sam 14 Juil - 13:10

de rien nous seront toujorus la pour elle et pour toi ! nous te soutiendrons dans toutes tes demarches.

Tu es une maman formidable.

Bisous
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pascale



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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Dim 15 Juil - 11:26

Roxanne tu dis que tu as appris que tu avais le syndrome à 16 ans. Mais quel age as-tu maintenant et pourquoi ne prends tu pas ton traitement? Celui ci pourrait limiter les problèmes osseux?
A +
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Roxanne
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Dim 15 Juil - 11:52

j'ai 26 ans. Oui je ne prend pas mon traitement ce qui n'es pas bien d'ailleur. Il faut que je reprenne rendez vous chez les spé mais le pas est dur à passer. Je ne suis pas quelqu'un qui vis avec mon syndrome 24/24, je n'y pense jamais en fait. J'y pense que quand je viens là.

Dans mon traitement, pillule pour menaupose, et comprimé de calcium (cela fais trois ans environ que je ne le prend pas)... en effet sa limiterai, mais je n'en sent pas le besoins. Je sais c'est bizzare mais il faut que j'arrive a passer se pas de retourner chez les medecins... ouai pas simple des fois.
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Dim 15 Juil - 22:09

Je peux le comprendre mais un vieux réflexe de maman aurait envi de tedire prends soin de toi et n'oublie pas tes médicaments! Mais les choses ne sont pas toujpours aussi simples.
Bonne soirée
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Roxanne
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MessageSujet: Re: Age de l'annonce du syndrome et explquation à l'enfant   Lun 16 Juil - 10:46

ouai tu as raison Pascale. En plus j'avais ma grande soeur qui s'appellai PAscale. Tu es une maman pour nous toutes. Je va essayer d'appeler un gyneco et de foncer prendre mon traitement. Bisous
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